Com 25 anos, quem vive com distrofia muscular degenerativa não tem promessa de mais um aniversário. Essa pessoa busca um comissário da FDA que escute quem como ela. O que muda é o quanto de risco um paciente aceita para ter opções de vida. Eu penso na importância de quem decide sobre esse tempo. Quem aqui lida com condições de saúde crônicas? #saude #doencasraras #filosofia #liberdade
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